他說自己是一位普通的父親,但當(dāng)他有一名自閉癥的兒子時,就注定他要有最堅強(qiáng)的肩膀,扛起生活的重壓。為給兒子賺治療費,他辭去了公務(wù)員()工作,在大學(xué)學(xué)人文專業(yè)的他獲得了五項專利,內(nèi)容涉及到醫(yī)療、化工、煤炭等多個領(lǐng)域。如今他拿出所有的積蓄,創(chuàng)辦了國內(nèi)首家社會公益組織開展的大齡“智障自閉癥”托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)—金色陽光智障殘疾人托養(yǎng)服務(wù)中心,并將在“十一”后掛牌成立,為兒子和那些患有自閉癥的孩子,試圖尋找明天的出路。
24日,在哈市電纜街一間大院,記者見到正帶領(lǐng)著老師們搬桌椅的姚春彪。44歲的他看上去要比實際年齡老很多,身體消瘦,但目光炯炯。一見面,他就對身邊一個高高壯壯的大男孩說道:“兒子,快打招呼,說‘阿姨好’?!眱鹤右ν犜挼匾蛔忠活D重復(fù)道:“阿—姨—好”然后下意識地擺弄了一下手,看到父親正在瞧自己,像做了錯事的孩子一樣把手趕緊放在身后。 采訪過程里,姚春彪一直留意著兒子姚威的一舉一動,給記者拿瓶礦泉水,他也會給兒子拿一瓶,并大聲說道:“喝水?!比缓髢鹤又貜?fù)道:“喝水?!辈⒑认乱淮罂?。采訪時間一長,姚威有些不耐煩,姚春彪有些不好意思地向記者請求道:“我們到處轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),一邊走一邊聊可以嗎?”得到同意后,姚春彪站起身,大聲對姚威說道:“轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),上樓。”聽到“上樓”,姚威一下子興奮起來,嘴里高興地喊道:“上樓?!?/p> 姚春彪對待兒子,就像在教一個呀呀學(xué)語的娃娃認(rèn)識這個世界,他說,16歲的兒子智商只有三四歲,而給兒子做康復(fù)治療是一場長久的“戰(zhàn)爭”,十幾年下來,他已經(jīng)習(xí)慣于將訓(xùn)練融入生活的點點滴滴。自閉癥的兒子,從當(dāng)初對他的話充耳不聞,到現(xiàn)在能夠復(fù)述,這些已經(jīng)讓他覺得很幸福了。 “你永遠(yuǎn)都不會知道自己到底有多堅強(qiáng),直到有一天你除了堅強(qiáng)別無選擇。為了給兒子賺醫(yī)療費,大學(xué)學(xué)人文的我也研發(fā)起專利,沒想到研發(fā)成了五項專利,內(nèi)容涉及到醫(yī)療、化工、煤炭等多個領(lǐng)域,我自己都沒想到自己竟有這方面的‘潛能’,從這角度講,我要感謝兒子?!?姚春彪對記者說。 所有的父母都希望自己的孩子健康,只要有一絲希望,他們就不會放棄。“那時總是抱有一絲幻想,認(rèn)為說不定哪一天孩子突然就變得正常了。為了心中的那一線希望,全國治療自閉癥的有名醫(yī)院我們都去遍了。一次聽說廣州市有好的治療機(jī)構(gòu),大過年的我們坐著火車就去了廣州。200元一天的治療費,我們一治就是幾個月。而那時我和妻子每個月的工資只有幾百元。一開始是親戚朋友幫助,可時間一長,親戚朋友的錢都借遍了,我們也不好意思向人家再開口,經(jīng)濟(jì)壓力顯而易見?!币Υ罕胝f。 思忖再三,姚春彪決定辭掉公務(wù)員的工作。“一來是經(jīng)常帶兒子到各地治病,總請假不是辦法,其次也是想多掙點兒錢,給孩子看病花銷太大,工資根本不夠用?!焙芘既灰淮?,姚春彪從一位朋友那里得知,研發(fā)專利一旦投入生產(chǎn),專利人可以獲得不菲的的報酬。那位朋友當(dāng)時找一個科研機(jī)構(gòu)研發(fā)專利,可幾個月過去了沒什么進(jìn)展,就半開玩笑地對姚春彪說:“你要是研究出來了,那筆獎金就給你?!辈⒔o了他一些資料。 “陪兒子治病這些年,我睡眠一直不好,睡不著,我就拿出資料來研究,后來就像著了魔一樣就想把東西研究出來,結(jié)果幾個月后,我還真研究出了成果。一些企業(yè)生產(chǎn)中遇到難題,也會找到我,我這個人做事認(rèn)真,喜歡琢磨,結(jié)果一路過來,獲得了五項專利,而且涉及多個領(lǐng)域,這些專利一些獲得全國專利金、銀獎,一些被評為哈爾濱市環(huán)保產(chǎn)品?!币Υ罕虢榻B道。當(dāng)記者感嘆他專利涉及內(nèi)容之廣,而且和他學(xué)過的專業(yè)沒有聯(lián)系時,他若有所思地回答道:“世上的事,只要肯用心,就沒有研究不出來的?!?/p> “兒子患上自閉癥,他是我一輩子的牽掛。我是他爸爸,我是孩子的依靠。我必須活著,必須健康地活著,否則,那是不負(fù)責(zé)任。正是對兒子的不舍,讓我有了戰(zhàn)勝病魔的決心。” 姚春彪說。 采訪中,無論談到怎樣痛苦的經(jīng)歷,姚春彪沒有絲毫的抱怨,嘴角一直掛著淡淡的微笑。他說,什么苦難都經(jīng)歷過了,很多事也就看開了,更懂得感恩,不會再有抱怨了。 照顧自閉癥孩子的艱難顯而易見,兒子永遠(yuǎn)活在自己的世界里,晚上萬籟俱寂,別人睡覺,可姚威卻處在興奮狀態(tài),在地上跑來跑去、大聲叫喊。每當(dāng)這時,姚春彪總要陪在兒子身邊生怕他鬧得四鄰不安。長時間的睡眠不足,造成了姚春彪患有嚴(yán)重的神經(jīng)衰弱,安眠藥從2片,到4片,后來到需要吃16片才能睡眠,醫(yī)生警告他:“你不能再加量了,這樣吃會出人命的?!边^度勞累吞噬著姚春彪的健康。十幾年前,姚春彪出現(xiàn)胸腔積液,連續(xù)高燒40度一周不退,當(dāng)高燒終于退下來時,醫(yī)生告訴他,昏迷中他反復(fù)念叨一句話:“我不能死,我死了,威威咋辦呀!”姚春彪那次病得很重,同病房就有人病逝,他說自己能挺過去,是因為放不下對兒子的牽掛。 前幾年,姚春彪因為嚴(yán)重的腰間盤突出做了兩次手術(shù),但效果都不理想,醫(yī)生診斷他的后半生恐怕要癱瘓在床了?!拔野c瘓了誰來照顧患病的兒子呀,我一定要健康地活下去。”出院沒多久,他就開始了艱苦鍛煉。半年后,姚春彪不僅沒有癱瘓,甚至還帶著兒子爬了山。 辦托養(yǎng)中心 幫自閉癥孩子治療 去年寒假結(jié)束,在特殊學(xué)校待了七年的姚威被校長好心勸退了。哈市那些專業(yè)的自閉癥治療機(jī)構(gòu)大多只收年幼的孩子。今年“世界自閉癥宣傳日”活動現(xiàn)場,姚春彪和幾個大齡的自閉癥孩子家長聊天,發(fā)現(xiàn)不少十幾歲的自閉癥患兒都面臨著無學(xué)可上的現(xiàn)實。這時有人提議:姚大哥,你照顧兒子那么多年,辦個大齡自閉癥孩子康復(fù)治療中心吧,我們這些家長就有希望了?!痹诒娙说膭裾f下,姚春彪真地動了辦托養(yǎng)中心的心思?!拔抑朗奈鍤q的大齡自閉癥患兒幾乎不能獨立生存,需要父母對其終身養(yǎng)護(hù)陪伴。隨著年齡增大,自閉癥患兒脾氣會愈發(fā)暴躁,攻擊性也會隨之增強(qiáng),接收大齡自閉癥孩子的責(zé)任性和危險性太大,所以公立機(jī)構(gòu)都不愿意接收。我一直思考著如何為兒子找到一條生存出路,也自然會想到其他自閉癥孩子,于是有了開辦托養(yǎng)所的沖動?!?/p> 做任何事,從來都是說起來容易做起來難,辦托養(yǎng)所就選址一項內(nèi)容,就讓姚春彪跑了好幾個月。即使市區(qū)二環(huán)以外上千平方米的房子,年租金都在幾十萬,可地點不選在市內(nèi),患兒家長接送孩子不方便。就在他一籌莫展的時候,一名中國獅子聯(lián)會哈爾濱管理委員會會員找到他,說自己經(jīng)常做各種公益慈善活動,知道他兒子是自閉癥患兒,正籌辦托養(yǎng)所,自己在電纜街有個三千多平方米的房子閑著,他可以先用著。在朋友的支持下,姚春彪早出晚歸,從北京請專家給老師們培訓(xùn),裝修房屋,托養(yǎng)中心現(xiàn)在已粗具規(guī)模。塑膠地板的健身房、寬闊明亮的住宿間、種著各類植物的小花園,讓中心顯得生機(jī)盎然。 聽說姚春彪托養(yǎng)中心即將開心,已經(jīng)有七八十名大齡自閉癥孩子報名,甚至外市縣的家長也打來電話咨詢。但姚春彪表示,“我們將招收人數(shù)控制在二十人以內(nèi),照顧孩子們必須把安全放在第一位,托養(yǎng)中心剛開辦,必須保證老師能照顧好每個孩子?!?/p> 家有自閉癥孩子,父母的陪伴,漫長而艱辛。舐犢情深,姚春彪一直擔(dān)心著兒子的未來,等到自己老去之后,兒子,你能自己生活嗎?誰能夠為自閉癥患者養(yǎng)老?如今,他正用自己的努力,幫兒子也幫和兒子一樣的自閉癥患兒,尋找一條出路。(生活報) |
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